Ley Beltrán: reclaman su implementación en Corrientes para detectar a tiempo una enfermedad que puede ser mortal

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La Ley Beltrán, aprobada en la provincia de Corrientes para incorporar la detección de la adrenoleucodistrofia a la pesquisa neonatal, continúa sin implementarse. La situación genera preocupación entre familiares y organizaciones que trabajan para visibilizar esta enfermedad poco frecuente, cuyo diagnóstico temprano puede resultar determinante para la vida de los niños.

Paola Chequín, madre de Beltrán, un niño que falleció a causa de esta enfermedad, volvió a reclamar la puesta en marcha efectiva de la normativa. Según explicó, el principal obstáculo no sería únicamente económico, sino también la falta de recursos humanos y de infraestructura necesarios para garantizar el seguimiento de los casos detectados.

La adrenoleucodistrofia es una enfermedad genética y hereditaria que puede afectar gravemente el sistema nervioso. En su forma cerebral infantil, los niños pueden comenzar a perder progresivamente capacidades que ya habían adquirido, como caminar, hablar, ver o escuchar.

En declaraciones a Radiofmtotal Chequín explicó que la pesquisa neonatal permitiría detectar la enfermedad antes de la aparición de los síntomas. Sin embargo, advirtió que detectar un caso es apenas el primer paso: posteriormente se necesita un seguimiento especializado, con neurólogos, estudios de resonancia magnética y profesionales capacitados para intervenir a tiempo.

En ese sentido, señaló las dificultades que atraviesa el sistema público de salud. Recordó que durante aproximadamente dos años el resonador del Hospital Pediátrico no funcionó y que recién volvió a prestar servicio en mayo de este año. Además, remarcó que la provincia cuenta con recursos limitados y que la situación resulta todavía más compleja para las familias del interior.

“Para mí sigue siendo un papel escrito”, expresó Chequín al referirse a la Ley Beltrán y reconoció que, después de reiterados reclamos y respuestas negativas, sus expectativas de que la normativa sea implementada se redujeron considerablemente.

La madre de Beltrán sostuvo que su lucha ya no está vinculada únicamente con su hijo, sino con los niños que puedan ser diagnosticados en el futuro. “Voy a pelear por todos los niños que vienen”, manifestó, al describir a la enfermedad como devastadora cuando no se detecta y trata a tiempo.

Uno de los puntos centrales de su reclamo es precisamente la importancia de la detección temprana. Según explicó, cuando la enfermedad es identificada antes de que aparezcan los síntomas neurológicos, existe la posibilidad de realizar un trasplante de médula ósea, tratamiento que puede evitar la progresión de la enfermedad en determinados pacientes.

Una enfermedad que puede afectar a toda una familia

Chequín también destacó que la importancia de la detección trasciende al niño afectado. Al tratarse de una enfermedad hereditaria, conocer el diagnóstico permite estudiar a otros integrantes de la familia y detectar posibles portadores.

En Corrientes, señaló, existen actualmente tres casos conocidos: dos niños fallecieron y otro se encuentra a la espera de un donante de médula ósea. Este último caso pudo ser detectado antes de la aparición de los síntomas, justamente a partir del conocimiento generado por la experiencia de Beltrán.

“Gracias a la historia de Beltrán, la mamá se contactó con nosotros y empezó a hacer el seguimiento correspondiente”, relató Chequín, destacando que el diagnóstico temprano permitió iniciar el camino hacia un posible trasplante.

Septiembre, un mes para visibilizar las leucodistrofias

Durante la entrevista, Chequín también cuestionó la falta de acciones oficiales de concientización durante septiembre, mes destinado a visibilizar las leucodistrofias. Recordó que la propia legislación contempla la realización de acciones de concientización y pidió que las instituciones públicas acompañen ese objetivo.

El 26 de septiembre se conmemora el Día Internacional de las Leucodistrofias, una fecha que, según planteó, debería servir para instalar el tema en la sociedad y especialmente entre los profesionales de la salud.

“Si yo no voy contando la historia junto con la Fundación Lautaro y vamos haciendo todo lo que se tiene pensado hacer en septiembre, pasamos de largo de vuelta otro mes, otro año”, advirtió.

Uno de sus principales temores está puesto en los niños del interior provincial que podrían estar atravesando la enfermedad sin diagnóstico. “Cuántos niños habrá en el interior que pueden estar padeciendo esta enfermedad y nadie lo sabe”, planteó.